viernes, 4 de julio de 2014

CIENCIA PSEUDOCIENCIA Y SIDA


por María y Cristina

La moral científica es la mayor imaginación y libertad para hacer modelos acerca del mundo, pero el mayor rigor y severidad para confrontarlos con la realidad de los hechos”  Gregorio Klimovsky.

Hace tan solo 32 años se descubrió el SIDA, una de las enfermedades infecciosas más letales hasta la fecha. La epidemia se ha cobrado la vida de unos 35 millones de personas y se calcula que cada año 1,8 millones más mueren a causa de esta infección.

Desde su descubrimiento, acontecimientos científicos que han marcado la evolución de esta enfermedad son de gran interés analítico para comprender la estructura de la ciencia, el impacto de estos sucesos sobre la sociedad así como la influencia de aspectos sociales y personales durante el proceso científico, y el surgimiento de teorías en torno a la enfermedad que se ajustan en diferente medida al consenso científico.

Este trabajo de investigación parte de la idea recogida en la frase anteriormente citada del matemático y filósofo argentino Gregorio Klimovsky, en torno al proceso de creación de diferentes teorías propuestas para la explicación de la causa de la enfermedad, su polémica y aceptación o refutación por parte de la comunidad científica, así como su impacto en años posteriores y en otros ámbitos, como los sociales o políticos.

Puesto que, como hemos comentado, el sida es una enfermedad de reciente descubrimiento, no existen fuentes bibliográficas recientes sobre la historia de esta enfermedad. Es por ello que vamos a basar nuestra fuente documental en noticias, artículos y webs publicados en años recientes a modo de diario de investigación y como punto de partida para analizar actitudes anticientíficas y pseudocientíficas de ciertos colectivos.

SIDA

El Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida es un conjunto de enfermedades oportunistas que afectan a individuos que presentan inmunosupresión debido a la infección por VIH. Actualmente se reconocen dos virus, HIV-1 y HIV-2, derivados del SIV (Virus de Inmunodeficiencia en Simios); esto es así ya que se supone que el virus pasó de los simios a los humanos entre 1926 y 1946.

A día de hoy, se estima que unas 35,3 millones de personas viven infectadas por el VIH (según datos de la OMS de 2012), de los cuales el 69% pertenecen al África Subsahariana. Según revela el informe de 2005 del Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) el SIDA se ha convertido en el principal problema de salud de la población mundial con cinco millones de nuevos contagios al año, lo que supone un impacto demográfico mayor que el causado por la Primera Guerra Mundial.

Breve cronología sobre sucesos del SIDA

Como punto de partida histórico podemos resaltar la publicación de Michael Gottlieb en 1981 el New England Journal of Medicine: “evidence of a new acquired cellular immunodeficiency” un informe sobre hombres homosexuales previamente sanos que contrajeron neumonía y otras infecciones virales.

En 1982 se adquiere el término “SIDA”, y un año más tarde comienza la búsqueda del agente causante de la enfermedad; así, el equipo del Instituto Pasteur, dirigido por el Dr. Montagnier, aísla un nuevo virus, al que identifica como LAV. La revista Science publica este descubrimiento.

Isolation of a T-lymphotropic retrovirus from a patient at risk for acquired immune deficiency syndrome (AIDS)”. Science. 20 mayo 1983

En 1984, Robert Gallo proclama haber descubierto un nuevo retrovirus, al que denomina HTLV III

Frequent detection and isolation of cytopathic retroviruses (HTLV-III) from patients with AIDS and at risk for AIDS”. Science. 4 mayo 1984

Ambos virus resultan ser los mismos y la disputa se zanja con la publicación en el Scientific American de un artículo realizado por Gallo y Montagnier; la Comisión Internacional de Taxonomía de Virus pasa a llamarlo VIH. Ambos investigadores junto con Levi son reconocidos como codescubridores del virus causante de la enfermedad; sin embargo, años más tarde, en 1991 Gallo reconoce que sus muestras de virus procedían del Instituto Pasteur.

Lo que la ciencia sabe sobre el SIDA”. Scientific American Magazine. octubre 1988

En 1987 la FDA autoriza el primer tratamiento para el SIDA, la zidovudina o AZT.

La última vida del primer antirretroviral”. El Mundo. 9 octubre 2013

En 1991 la OMS estima que hay 10 millones de personas infectadas por VIH en el mundo, ascendiendo en 1997 a un total de 22 millones. Dos años más tarde, aparecen los primeros tratamientos de alta eficacia, no siendo hasta 2004 cuando se desarrollen los que tienen menor toxicidad.

Historia paralela al descubrimiento del SIDA: Negacionismo

En 1981 se funda Grupo de Perth, constituido por Papadopulos, Turner y Papadimitriou; y en 1984 saca a la luz una teoría en la que niegan que se haya demostrado la existencia del VIH, que este cause el SIDA y que se detecte por las pruebas de anticuerpos.

El artículo “Reappraisal of AIDS: Is the oxidation induced by the risk factors the primary cause?” se intentó publicar en Nature, y tras dos rechazos de esta y uno de Medical Hypotheses, se consiguió finalmente publicar en esta última en 1988

Reappraisal of AIDS--is the oxidation induced by the risk factors the primary cause?” Medical Hypotheses. 5 marzo 1988

En dicho artículo argumentan que el SIDA  se debe a alteraciones oxidativas de las células, debidas a factores ambientales o al tratamiento con AZT. Ese mismo año, el conocido virólogo y negacionista Duesberg, publicó un artículo en el que afirmaba que el VIH era un virus inofensivo y no era el causante del  sida.

HIV is not the cause of AIDS”. Science. 29 julio 1988

En 1991 se fundó el Group for the Scientific Reappraisal of the HIV/AIDS Hypothesis, destacando entre sus miembros a Walter Gilbert o al Nobel Kary Mullis; presentaron una carta publicada en Nature, Science, The Lancet y The New England Journal of Medicine donde presentan públicamente su oposición a las teorías que apuntan al VIH como causante del SIDA y proponen además la reevaluación de esta hipótesis por un grupo independiente y llevar a cabo estudios epidemiológicos críticos. En 1994 se publicó "Why we will never win the war on AIDS", que produjo la ruptura de Duesberg con Ellison, un colaborador suyo, estableciéndose así las dos principales posturas negacionistas en el campo del SIDA: Reappraising AIDS y Rethinking AIDS.

Mientras que la primera ha mantenido los puntos de vista de Duesberg (Negar la relación entre VIH-SIDA), Rethinking AIDS acoge las opiniones más radicales, como negar la existencia del VIH.

En 1996 la revista negacionista Continuum, afín al pensamiento de Rethinking AIDS, ofrece un premio de 1000 libras a quien aislase el virus VIH. Duesberg lo reclamó diciendo que el virus había sido aislado mediante la técnica de clones moleculares del virus. Esto fue rebatido y el premio no se concedió finalmente.

En el año 2000 Thabo Mbeki se convierte en el primer presidente que debate las teorías científicas oficiales, teniendo como consecuencia la muerte de 365.000 personas entre este año y 2005. Ese mismo año firman más de 5.000 científicos (premios Nobel, directores de institutos de investigación... no vinculados a la industria farmacológica) la Declaración de Durban en respuesta a los negacionistas del sida, reafirmando el consenso científico de que el VIH es la causa del SIDA. La declaración fue publicada en la revista Nature.

"The Durban Declaration". Nature. 6 julio 2000

Otros negacionistas destacados son Stefan Lanka, biólogo y virólogo perteneciente a otros movimientos anticientíficos como Nueva Medicina Germánica; y Robert Willner, que ofrecía tratamientos ozonoterapeúticos contra el SIDA. Una de sus obras es Deadly deception: the proof that sex and HIV absolutley do not cause AIDS


Relación del SIDA con negacionismo.

Poniendo en conjunto ambas cronologías y analizándolas dentro del marco de la historia, resulta de gran importancia en la aparición de esta enfermedad el contexto social de los años 70, caracterizado por una serie de transformaciones que condujeron a un cambio del estilo de vida inconformista, alejada de la autoridad, de experimentación (consumo de drogas...). Destacamos movimientos sociales de gran importancia como el antimilitarismo y pacifismo tras la guerra de Vietnam, feminismo, movimiento negro o liberación sexual en torno a colectivos de homosexuales.

En este marco social liberal y rompedor se comienzan a diagnosticar los primeros casos de la enfermedad en Estados Unidos. Para el año 1983 el número de casos comienza a aumentar, pues empezó a ser diagnosticada en otros países y pasó a considerarse epidemia.
Aun así las autoridades sanitarias no consideraban la enfermedad un problema de salud pública y para la sociedad se trataba de una enfermedad que castigaba a los estratos más bajos de la sociedad y homosexuales; en otras palabras, “gente de mal vivir”.

La conocida como “peste rosa”, término acuñado por la prensa debido a su mayor incidencia en población homosexual, experimentó un cambio de rumbo con la aparición de casos en heterosexuales y la muerte de estrellas de cine y la música, como las de Rock Hudson (1985) y Freddie Mercury (1991), así como otras personalidades públicas, que condujeron a que se comenzase a tomar conciencia social de la enfermedad. Es en este momento cuando se inicia la carrera por la búsqueda del agente infeccioso y la cura contra la enfermedad que estaba asolando a la población a nivel mundial y que comenzaba a afectar a todos los estratos sociales.

A día de hoy, las numerosas líneas de investigación sobre la enfermedad, respaldan la posición de la comunidad científica de que el VIH es la causa del SIDA. A pesar de ello, existen todavía colectivos en los que se incluyen algunos científicos de renombre que siguen cuestionando dicha relación o incluso la existencia del agente infeccioso que ocasiona la enfermedad. Estos grupos adoptan una postura contraria y al margen de la comunidad científica, por ello consideramos que su actividad se adapta a una posición negacionista definida por “el empleo de argumentos retóricos para dar la apariencia de un debate legítimo cuando no lo hay, una estrategia que tiene el fin último de rechazar una proposición sobre la que existe un consenso científico”

A pesar de que estas teorías tuvieron una fuerte repercusión en la comunidad científica y fueron causa de disputa y controversia, los conocimientos de estos colectivos están desacreditados por la comunidad científica. Aun así, el analfabetismo científico de la sociedad hace, como en otros muchos ámbitos, que la postura anticientífica gane terreno a los conocimientos acreditados de consenso y legitimidad científica y que se implante en la sociedad la semilla de la incertidumbre en torno a este tema.

Durante la lectura de los principales acontecimientos en el colectivo opositor a las teorías oficiales del sida observamos continua y ardua lucha por ganar credibilidad entre la comunidad científica, intentando publicar en revistas científicas de prestigio. El repetido rechazo de sus publicaciones y refutación de sus teorías por parte de esta fue calificado por estos colectivos de censura de sus trabajos e intento por esconder información.

Debemos considerar que la avalancha de información tras el descubrimiento del sida, la carrera por descubrir el agente infeccioso que causaba la enfermedad o los intereses de reconocimiento en un corto periodo de tiempo crearon una atmósfera propicia para la aparición justificada de todo tipo de teorías acerca de esta desconocida y devastadora enfermedad.

Un fragmento del libro El mundo y sus demonios, de Carl Sagan refleja esta idea:
La ciencia es diferente de muchas otras empresas humanas; no, desde  luego, porque sus practicantes estén influenciados o no por la cultura en la  que crecieron, ni porque a veces acierten y otras se equivoquen (algo común  en toda actividad humana), sino en su pasión por formular hipótesis  comprobables, en su búsqueda de experimentos definitivos que confirmen o  nieguen ideas, en el vigor de su debate sustancial y en su voluntad de abandonar ideas que se han mostrado deficientes. Si no fuéramos conscientes de nuestras propias limitaciones, sin embargo, si no buscásemos más datos, si no estuviésemos dispuestos a realizar experimentos de control, si no respetásemos las pruebas, avanzaríamos muy poco en nuestra búsqueda de la verdad. Por oportunismo y timidez, podríamos ser vapuleados por cualquier brisa ideológica sin tener nada de valor duradero a lo que agarrarnos

Esta cita, a pesar de su extensión, nos sirve de base para reflexionar, entender y justificar la postura de estos colectivos ante la incertidumbre y caos de información durante los primeros años de descubrimiento. En todo procedimiento científico debe haber un proceso creativo a la hora de formular hipótesis que más tarde deben revisarse y validarse. Estas teorías  tienen en principio cabida, al igual que el resto, en el camino de investigación, pero tras años de descubrimientos estas teorías han sido rechazadas y actualmente sientan sus bases en afirmaciones generales, sin validación alguna; además, tienen como último objetivo la persuasión de ciertos grupos de la sociedad que encuentran respuesta a sus preocupaciones y, alentados por la esperanza que les proporcionan estos grupos, se alejan del marco científico teniendo, como comentaremos más adelante, consecuencias de gran impacto.

Un rápido vistazo a las principales páginas web negacionistas como Alive and well, Rethinking AIDS… basta para observar su oposición a las teorías oficiales; insisten en que los mecanismos de infección del virus no están aún claros, además de cuestionar otros muchos aspectos relacionados con los métodos de detección, sintomatología y tratamiento de la enfermedad, a pesar de haber sido objeto de estudio de diversos equipos, respaldados por la comunidad científica, durante años.

Una de las técnicas empleadas en los argumentos de negacionistas como Duesberg están basados en seleccionar información científica sobre el SIDA sin tener en cuenta argumentos que refutan sus tesis, lenguaje ambiguo que no muestra claramente un objetivo o rechazando los métodos empleados en las investigaciones criticadas, proponiendo otras pruebas imposibles de realizar.

Tanto la revista Nature como Science manifiestan su preocupación por las repercusiones sociales que esta disputa podría generar. La revista Science estudió el fenómeno a fondo; entrevistó a un gran número de  negacionistas y examinó toda la literatura existente sobre el SIDA concluyendo que el equipo de Duesberg planteó cuestiones interesantes, pero de las cuales no se podía concluir que el VIH no causara el SIDA.

Los resultados de este amplio y profundo estudio de tres meses de investigación se presentan en el artículo “The Duesberg phenomenon”.

The Duesberg phenomenon”. Cohen, Jon. Science. 9 diciembre 1994


Sucesos y repercusiones sociales del Negacionismo.

1.      El caso Maggiore

Negar la verdad también mata”. Público. 27 febrero 2010

El caso de Christine Maggiore es uno de los más polémicos y de impacto mediático entre negacionistas del SIDA. Esta activista seropositiva decidió crear en 1995 la asociación Alive & Well, que probaba, con personas sanas seropositivas como ella, que el VIH no era la causa del SIDA.

En estudios posteriores han demostrado que estas personas no necesitan en primera instancia tratamiento antirretroviral, puesto que son capaces de evitar, en primera instancia, la entrada del virus en los linfocitos CD4.

Ni Maggiore ni sus hijos tomaron nunca tratamiento antirretroviral. En 2005, su hija Eliza Jane, aunque no se le realizaron pruebas de VIH murió de neumonía. Tres años más tarde Christine Maggiore moriría a los 52 años por neumonía, herpes y candidiasis.

2.      Caso de Sudáfrica

Genocidio sanitario”. El País. 1 diciembre 2008

Thabo Mbeki, el disidente del sida”. El Mundo. 12 noviembre 2007
                                                       
Podemos encontrar explicaciones y argumentos que analizan la conducta negacionista que llevó al presidente de Suráfrica a rechazar el tratamiento antirretroviral del sida para la población de su país en el libro biográfico Thabo Mebeki: The Dream Deferred  del periodista Mark Gevisser.

Una de las conclusiones que se pueden obtener del libro es el sentimiento ambiguo de Mbeki respecto a la cultura occidental y su condición de africano. Esta actitud negacionista se explica por la vergüenza sexual, pues reconocer que el VIH proviene de la actividad sexual nutriría el concepto que tiene occidente de que los africanos son un pueblo primitivo; y por su obsesión por la raza, ya que entendía que los negros que aceptaban las teorías occidentales del sida eran "reprimidos" y víctimas de una mentalidad esclava.

Cabe destacar el papel de Roberto Giraldo, expresidente de Rethinking AIDS, que formó parte del grupo de asesores del gobierno de Thabo Mbeki. Además, la ministra de Salud Manto Tshabalala-Msimang promovió el consumo diario de remolacha y ajo como un tratamiento más eficaz que los antirretrovirales.

Conclusión

Para finalizar el trabajo queremos realizar una abstracción de todo el proceso. En el caso del SIDA, tan pronto como se descubrió el virus surgieron hipótesis alternativas sobre su relación con la enfermedad. Esto forma parte del progreso científico, pues se basa en el planteamiento y refutación de hipótesis mediante la experimentación. Es en este momento cuando entra en escena la comunidad científica; basándose en las evidencias y argumentos aportados, alcanzará un consenso en torno a la polémica tratada -en nuestro caso práctico, la aceptación de que el VIH es la causa del SIDA.

A raíz de esta determinación surge la pseudociencia al haber un grupo que difiere del consenso, pues este no implica unanimidad. Aplicando esto a nuestro tema, la opinión negacionista de que el virus no causa la enfermedad se considera pseudocientífica porque, aunque plantea hipótesis alternativas, a la hora de contrastarlas no cumple con los criterios teóricos y sociales, basándose únicamente y en última instancia en la dimensión psicológica del proceso científico.

Los límites de la ciencia no están definidos, pero sí podemos asegurar que el fin último, al menos de las ciencias de la salud, es el bienestar y salud de la persona. Cabría pues plantearse la validez del efecto de las distintas teorías pseudocientíficas basándonos solo en la anteriormente mencionada dimensión psicológica, puesto que muchas de ellas tienen efectos beneficiosos a la hora de abordar una enfermedad aunque esté demostrado que no generan mejoría sobre la propia enfermedad. Este hecho genera una gran aceptación y afinidad en la sociedad por las pseudociencias, haciendo que ganen numerosos adeptos.

En el caso del SIDA, a pesar de que estas teorías proponen una filosofía distinta a la hora de vivir con la enfermedad, han tenido y tienen graves repercusiones personales y sobre la sociedad, haciendo evidente que es necesario tomar medidas para controlarla.

Bibliografía

Ciencia y Anticiencia en la Psicología”. Gregorio Klimovsky
La última vida del primer antirretroviral”. Ainhoa Iriberri. El Mundo. 9 octubre 2013
Garrido, Javier. “SIDA: Las hipótesis alternativas” en biblioweb.sindominio [en línea]
Marco, Javier y Barbas, Raquel. “SIDA. Historia de una nueva enfermedad” [en línea]. 2004. Especial de El Mundo.
Negar la verdad también mata”.Lucas Sánchez. Público. 27 febrero 201
Genocidio sanitario”. John Carlin. El País.  1 diciembre 2008
Thabo Mbeki, el disidente del sida”. El Mundo. 12 noviembre 2007
Consecuencias letales del negacionismo”. Pere Estupinya. El País. 5 febrero 2010

5 comentarios:

  1. Maria y Cristina muchas gracias por este aporte!...aunque os habéis olvidado a un negacionista "local". Si alquien quiere ver lo convincente que puede resultar ver a Alfredo Embid: "El Montaje del SIDA - Mentiras y Verdades". No tiene desperdicio! https://www.youtube.com/watch?v=bNQzgH8qVvM

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  2. Un placer compartir este trabajillo en el blog :) video que completa de maravilla el contenido :D

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  3. Una delicia de trabajo, donde se expone la complejidad, la seriedad, la preparación, la pasión, la creatividad del trabajo de nuestra comunidad científica.

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  4. Fantástico blog y fantásticas entradas. El escepticismo metódico ha de exponerse así, documentado, con referencias, con argumentos, con racionalidad y humildad y, sobretodo, sin caer en el insulto o el desprecio directo, el argumento add homine y similares tentaciones que ciertos temas provocan (doy fe de que provocan mucho :P). Debería formar parte de la metodología racionalista el saber exponer y argumentar de forma clara, calmada y limpia de impulsividad y subjetividad. Intentar iluminar con la duda sistemática y el método científico como faros, es sin duda una ardua tarea en este mundo oscurecido por la creencia, la pseudociencia y pseudomedicina, el misticismo, la magia, la religión las intangibles energías, y un demasiado largo etcétera. Sin duda sembramos en un terreno baldío pero no por ello debemos cejar en el intento de trasmitir de una forma critica y a la vez correcta.
    Felicidades de nuevo.

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  5. Estimadisimo Anonimo,
    Muchas gracias por tu comentario solidario y felicitaciones. En efecto es una muy ardua tarea la de sembrar racionalismo y no dejarse llevar por lo provocativo de los comentarios "magicos". Gracias de nuevo y a tu disposición si deseas hacer publico algún escrito.

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Se agradecen comentarios constructivos y bien informados.